集善扶贫健康行 孤独症康复项目——为星儿保驾护航

孤独症致残率高,伴随患者生命全程,给家庭、社会带来沉重负担,它的治疗没有特效药,早期发现、早期干预进行康复训练尤其重要。但是我国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善,以及缺乏规范化的评估、治疗等干预手段,因此孤独症群体的社会保障能力明显不足。
近年来,我会积极响应党中央关于精准扶贫的号召,成立了集善扶贫健康行-孤独症康复系列项目,该项目专注于孤独症机构的建设和贫困孤独症儿童的救助,收到了良好的效果。我会在2016年支持的北京京都儿童医院康复科,每日在训孤独症儿童120余人次,是全国第一家针对0岁起点的孤独症倾向儿童的康复机构,有一岁以内的孩子在经过一年多的早期干预训练后,有了很大的康复效果,能够很好的融合到普通幼儿园,为其今后的成长道路打好基础。此类填补国内空白的、具有引领作用的孤独症公益项目,正是我们中基会关注而且会持续支持的重点项目。
图为北京京都儿童医院儿童康复科
图为北京京都儿童医院儿童康复科
2017年2月,中国残疾人福利基金会又提出了建立中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地的战略构想,我会利用公益平台,发动爱心企业,整合各类资源,发挥区域优势将基地打造成国家级别的康复训练基地,出标准、出规范、出人才,为孤独症儿童、家庭和机构提供精准康复服务和指导。南方基地专门成立了孤独症专家顾问委员会,整合了国内孤独症康复领域张通、贾美香、郭延庆、张纪水等知名专家,为孤独症儿童康复项目提供专业指导。
图为专家论证基地战略构想
图为专家赴长春康复机构进行考察
南方基地在孤独症专家顾问委员会的指导下,结合国家孤独症康复研究中心、北师大等资源,引入国际先进的技术,实现多学科融合、跨专业的综合康复理念,为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务,建立孤独症行业、技术规范、标准和监管体系,开展专业技术人才培训和交流工作。
图为南方基地康复楼
图为南方基地跑道和马场
2018年4月28日,基地将开展一次面向全国孤独症儿童的义诊活动,知名孤独症专家亲自为0-8岁孤独症儿童提供义务诊断及康复建议。
2018年5月26日,基地将举行启动仪式。中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地的目标是在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还将承担起全国孤独症儿童的康复工作,特别是承担起国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助工作。基地将为更多的孤独症儿童和家庭提供先进、专业的康复服务。
2017年7月,中国第一汽车集团公司为了践行企业社会责任,奉献爱心。向我会捐赠400万人民币用于开展一汽“星·享”计划项目。经我会与一汽集团、孤独症专家顾问委员会共同研究建立覆盖孤独症患者生命全程社会支持体系。
图为一汽家长论坛领导与专家合影
图为论坛现场
一汽“星·享”计划项目将开展孤独症儿童康复训练资助,帮助长春市68名孤独症儿童,保证他们的康复训练费用得到解决;大龄孤独症患者职业技能培训,将探索大龄孤独症患者职业技能培训及就业模式和方法,疏通大龄孤独症患者融入社会的通道;举办孤独症家长论坛,来自吉林、陕西、湖北、等全国21个省市自治区的500余名孤独症儿童家长以及孤独症康复机构教师参加了此次论坛,论坛上知名专家向孤独症孩子的家长传授孤独症的知识,帮助孤独症儿童和家长树立信心,推进孤独症儿童的诊治与康复;举办融合教育、音乐疗育培训班,提高特教老师的专业知识和业务能力,使他们能更好的为孤独症儿童进行康复活动;建立“中国孤独症机构联盟”,进行“孤独症患儿血液中的特异性核酸分子表达谱研究”。
此外一汽“星·享”计划项目还与中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行了卓有成效的合作,开展孤独症儿童参加孤独症康复训练营,孤独症儿童将依托基地参加强化训练营,通过接受高水平的医学评估制定个性化训练方案,结合特色训练手段,进行精准康复,可以在短时间提升患童的康复治疗效果,为今后的常规治疗打下有益的基础;建立中国一汽孤独症康复训练国际交流示范区等活动。
我会在今后还将继续号召更多的爱心企业和社会各界爱心人士,加入到孤独症康复事业当中,此外我会将在今后承担更多的西部地区贫苦孤独症儿童的康复工作。为实现中华民族伟大复兴的中国梦贡献自己的力量。
本文来源于:中国残疾人福利基金会